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La drépanocytose, une maladie génétique encore méconnue

le mercredi, 20 juin 2018. Publié dans Point de vue

La drépanocytose, une maladie génétique encore méconnue

La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine, la substance contenue dans les globules rouges qui sert à transporter l’oxygène à travers le corps. Étant moi-même porteuse de cette maladie, je souhaitais la faire connaître, car peu de monde sait ce qu’est la drépanocytose et certains médecins ignorent son existence.

Un globule rouge a normalement la forme d’un disque dont chaque face est un peu creuse. En cas de drépanocytose, les globules rouges prennent la forme d’une faucille ou d’un croissant. Le mot drépanocytose est dérivé du grec drépanon (faucille) et cytos (cellule).

La maladie touche principalement les populations antillaises, africaines et méditerranéennes. Elle existe également en Inde et en Amérique du Sud. Il s’agit de l’affection génétique la plus répandue dans le monde. Elle apparaît dès l’âge de trois mois. Les symptômes sont principalement de la fatigue, des vertiges, des essoufflements, des crampes et des tremblements. 

L’évolution de la maladie varie selon les individus. Grâce à un suivi adéquat et un partenariat entre parents, malades et médecins, la mortalité régresse fortement.

Afin de poser un diagnostic, un prélèvement sanguin est nécessaire. Celui-ci permet de constater ou non la présence de globules rouges falciformes. Ces examens sont effectués dès la naissance. Durant toute sa vie, le patient devra être suivi médicalement afin de surveiller l’évolution de sa maladie. Pour l’instant, il n’existe pas traitement pour guérir de la drépanocytose. Cependant, on peut en diminuer les effets en suivant des règles bien précises. Il faut bien se laver, boire beaucoup d’eau, ne pas faire d’efforts physiques trop violents, faire les vaccins recommandés et aller régulièrement chez le médecin. 

Témoignage
Depuis mon enfance, je suis porteuse de la drépanocytose et j’ai passé la plupart du temps à l’hôpital, pour voir ce qu’il était possible de faire. Je me demandais pourquoi moi. Je pensais être seule à être atteinte de cette maladie. Je suis à présent rassurée de savoir que je ne suis pas un cas unique. Cela me rend plus forte.

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